NOUVELLES
.png)
.png)
| oct. 01, 2019
Le 25 septembre dernier, le Dr. Brett Thombs a pris la parole lors de l'événement « Shout it from the Rooftop » de la Société de Sclérodermie de l'Ontario.
Help with scleroderma research by joining a SPIN Patient Advisory Team!
| sept 25, 2019
SPIN periodically seeks individuals with scleroderma to help with our new research projects. Please read the information below to learn more. If you think you might be interested and able to commit the time, continue to the next page to provide some brief information about yourself.
L’Équipe SPIN à la Conférence éducative des patients (2019) de la Fondation de Sclérodermie à Chicago
| | juil. 29, 2019
Un grand merci à ceux qui ont assisté aux Marches pour la Sclérodermie 2019 !
| juin 26, 2019
L'équipe SPIN présente à la journée pour les animateurs de groupes de soutien de Sclérodermie Québec
| mai 06, 2019
La fin de semaine dernière, Dr. Brett Thombs, Directeur du SPIN, et Marie-Eve Carrier, Coordonnatrice du SPIN, ont eu le plaisir de présenter lors de la journée pour les animateurs de groupes de soutien du Québec.
Visionnez la présentation de la Journée des maladies rares par le Dr Brett Thombs, Directeur de SPIN
| avr. 01, 2019
À l'occasion de la Journée des maladies rares en février, le Dr Brett Thombs, directeur de SPIN, a expliqué certains des principaux défis de la recherche sur les maladies rares et la façon dont SPIN y travaille, lors d'un événement organisé par le Groupe d'intérêt des maladies rares de la Société des étudiants en médecine de l'Université McGill. Cliquez ci-dessous pour regarder la présentation complète!
Le recrutement pour la cohorte SPIN a débuté en Australie!
| mars 13, 2019
La cohorte SPIN s’étend maintenant jusqu’en Australie! Nous sommes heureux d’annoncer que l’Hôpital St. Vincent de Melbourne se joint à SPIN en tant que nouveau site recrutement pour notre cohorte de patients sclérodermiques.
Résumé de la Journée des maladies rares 2019
| mars 07, 2019
La semaine dernière, à l'occasion de la Journée des maladies rares, les membres de SPIN étaient fiers de diffuser un message de sensibilisation sur la recherche sur la sclérodermie.
SPIN renouvelle sa mission à l'occasion de la Journée des maladies rares 2019
| févr. 27, 2019
À l'occasion de la Journée des maladies rares 2019, la mission du réseau SPIN est aussi importante que lors de sa conception il y a dix ans. Le thème de cette année « Faire le pont entre la santé et les services sociaux » est particulièrement pertinent pour le travail mené par le SPIN. Les programmes de soutien en ligne que le SPIN développe aideront les personnes atteintes à surmonter les nombreux problèmes que la sclérodermie apporte dans leur vie quotidienne, y compris les défis médicaux, sociaux et psychologiques.
Financement reçu pour l'essai clinique du programme SPIN-SSLED
| févr. 07, 2019
Nous sommes ravis d'annoncer que SPIN a reçu une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) pour mener un essai clinique du programme SPIN-SSLED, un programme de formation destiné aux animateurs de groupes de soutien pour les personnes atteintes de sclérodermie.
Remerciement de fin d'année à la communauté canadienne de sclérodermie
| déc. 21, 2018
L’année tirant à sa fin, nous souhaitons remercier du fond du cœur toutes les organisations partenaires du SPIN qui ont contribué financièrement à nos projets.
Un accueil chaleureux à la nouvelle Équipe consultative de patients SPIN-PACE
| déc. 17, 2018
Nous sommes ravis d’annoncer la formation d’une nouvelle Équipe consultative de patients qui supervisera le développement du projet Physical Activity Enhancement (PACE; amélioration de l’activité physique) du réseau SPIN. Aux côtés des chercheurs et des professionnels de la santé de l’équipe SPIN, ces huit représentants des patients contribueront à l’élaboration d’un programme en ligne pour aider les personnes vivant avec la sclérodermie à demeurer actives physiquement.
Souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED
| déc. 06, 2018
Nous tenons à souligner les contributions de l’équipe consultative de patients SPIN-SSLED, composée de dix patients et défenseurs des droits des patients, qui ont généreusement donné de leur temps pour travailler sur le projet d’éducation des animateurs du groupe de soutien pour la sclérodermie (SSLED).
SPIN aux événements pour les patients de Sclérodermie Ontario
| déc. 03, 2018
SPIN au Forum des patients de London, en Ontario, et à la session d’information pour les patients d’Ottawa.
Un grand merci à la Société de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse!
| nov. 29, 2018
Le 24 novembre dernier, le Dr Brett Thombs, directeur de SPIN, s'est rendu à Halifax pour discuter des programmes SPIN qui devraient être proposés à la communauté sclérodermique en 2019, notamment les programmes SPIN-MAINS et SPIN-SSLED.
Merci à l’Association de sclérodermie de Saskatchewan!
| oct. 24, 2018
Nous sommes ravis d’annoncer que l’Association de sclérodermie de Saskatchewan a offert une généreuse contribution à notre projet de SPIN-SHARE, qui servira à diffuser les interventions SPIN. Ce don nous aidera à diffuser largement notre premier outil en ligne, dédié à la rééducation fonctionnelle des mains. L’intervention d’exercices pour les mains sera disponible au grand public au printemps 2019.
L’Équipe SPIN à la conférence nationale de Sclérodermie Canada
| oct. 10, 2018
La conférence de Sclérodermie Canada qui a eu lieu en septembre à Calgary a été pour nous l’occasion d’annoncer le lancement du projet SPIN-SHARE : la plateforme en ligne qui nous permettra de distribuer gratuitement nos interventions.
Suivez-nous sur les réseaux sociaux!
| juin 07, 2018
En honneur du mois de la sensibilisation à la sclérodermie, SPIN se lance officiellement dans l'aventure des réseaux sociaux! Suivez-nous sur Facebook et Twitter pour être au courant de nos activités de recherche, pour voir des photos d'événements liés à la sclérodermie, et pour lire de courtes entrevues avec des défenseurs des droits des patients, des rhumatologues, et d'autres membres de la communauté sclérodermique.
Suggestions de recherche pour le SPIN
| avr. 19, 2018
Ayant beaucoup de projets et d’interventions en cours de développement, le SPIN souhaite connaitre vos suggestions à propos des questions de recherche que vous aimeriez nous voir aborder dans l'avenir!
Le projet SPIN-SHARE: Accessibilité gratuite aux programmes de soutien en ligne du RIPS
| mars 20 2018
Depuis les premiers balbutiements du RIPS, l’accessibilité et la distribution de nos programmes de soutien ont toujours été au cœur de nos préoccupations. Nous sommes donc très fiers d’annoncer que nous venons de créer le projet SPIN-SHARE, qui chapeautera les activités de distribution des programmes de soutien du RIPS. Dans le cadre du 5e Congrès mondial de la sclérodermie tenu à Bordeaux en France du 15 au 17 février 2018, nous avons organisé une réunion à laquelle des associations de patients du monde entier étaient invitées, afin de leur présenter le projet SPIN-SHARE.