Merci à l’Association de sclérodermie de la Colombie-Britannique !

 | déc 12, 2017

L’équipe du RIPS souhaite exprimer sa reconnaissance envers l’Association de sclérodermie de la Colombie-Britannique, pour sa contribution généreuse de 10 000$ à notre fondation SPIN-SHARE, qui diffusera les outils du RIPS.

 

Merci à l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse !

 | déc 12, 2017

L’équipe du RIPS souhaite exprimer sa reconnaissance envers l’Association de sclérodermie de la Nouvelle-Écosse, ainsi qu’à son président, M. Jason Doucette, pour leur contribution généreuse de 5 000$ à notre fondation SPIN-SHARE, qui diffusera les outils du RIPS.

 

Maureen Sauvé intronisée à la Galerie des distinctions d’Hamilton

 | nov. 21, 2017

Veuillez vous joindre à nous pour féliciter Maureen Sauvé, co-présidente du Comité consultatif de patients du RIPS, pour son intronisation à la Galerie des distinctions d’Hamilton.

 

Une nouvelle façon de vous dire merci!

 | nov. 07, 2017

Si on essayait de vous dire merci autrement? Cliquez ici pour rencontrer l'équipe qui se cache derrière le RIPS et visiter nos bureaux de Montréal.

 

 

 

 

Le RIPS et la fondation "Scleroderma Framed"

 | juin 26, 2017

Dre Linda Kwakkenbos, co-directrice du RIPS, prend la pose avec les deux visages de la campagne de sensibilisation de la Fédération des associations de sclérodermie européennes (FESCA), pour souligner la Journée mondiale de la sclérodermie.

 

 

 

 

 

 

 

Le RIPS assiste à Marchons pour la sclérodermie

 | juin 15, 2017

Le RIPS était présent à la première édition de la Marche pour la sclérodermie, tenue le 4 juin dernier au Parc du Domaine Vert à Mirabel.

 

 

 

Un petit aperçu de "Partagez votre histoire"

 | avr. 21, 2017

Voici des exemples de témoignages filmés l’été dernier, avec Amy Gietzen (Conférence nationale d’éducation du patient, à la Nouvelle Orléans, aux États Unis) et Geneviève Guillot (Conférence annuelle de Sclérodermie Canada, à Montréal, Québec), qui partagent ici leurs expériences de diagnostic en anglais et en français.

 

Les dernières nouvelles du RIPS

 | oct 25, 2016

Le RIPS continue de croître et compte à date 36 sites de recrutement au Canada, aux Etats-Unis, en France et au Royaume-Uni. Le nombre de participants actifs inscrit au RIPS a atteint les 1,289. Le succès continu de ce projet ne serait pas possible sans votre participation!

 

Partagez votre histoire

 | avr. 15, 2016

Les individus qui vivent avec la sclérodermie constituent la meilleure ressource pour aider leurs pairs à mieux vivre avec la maladie. Pour cette raison, nous sommes à la recherche de personnes qui aimeraient partager leur expérience dans un court témoignage filmé, ainsi que les stratégies qui les ont aidé à mieux vivre avec la sclérodermie.

 

4ème Congrès mondial de la sclérose systémique à Lisbonne

 | mars 29, 2016

Merci à tous ceux qui ont participé au 4ème Congrès mondial de la sclérose systémique, qui s'est tenu à Lisbonne du 18 au 20 février.

 

 

 

 

 

Résumé de la Conférence nationale sur la sclérodermie

 | sept. 24, 2015

Merci à tous ceux qui ont participé à la Conférence nationale sur la sclérodermie, organisée par Sclérodermie Canada, qui s'est tenu à Hamilton du 18 au 19 septembre. Ce fut un véritable succès!

 

Essais d’enregistrement vidéo pour les programmes en ligne

 | avr. 16, 2015

Une activité importante de l’équipe du RIPS est de développer des programmes en ligne qui aident les individus atteints de sclérodermie à mieux vivre avec leur maladie. Dans ces programmes, nous ne voulons pas seulement partager un manuel en ligne, mais plutôt essayer de trouver des moyens d’engagement plus créatifs et personnalisés pour fournir des informations aux patients sclérodermiques. Une façon d’y parvenir est par la présentation de courts extraits vidéo pendant lesquels des experts expliquent comment certaines techniques, comme la relaxation, peuvent vous aider à affronter les conséquences de la sclérodermie. Le lundi 6 avril 2015, Marie-Ève Carrier (coordonnatrice du RIPS) et Linda Kwakkenbos (codirectrice du RIPS) avec l’équipe technique, ont effectué un premier essai d’enregistrement pour ces extraits vidéo. Pour se faire, nous avons reçu l’aide de Dr Ghassan El-Baalbaki, membre du RIPS de l’UQAM à Montréal, qui a fait ses débuts au petit écran. Étant donné son grand talent, nous ne serions pas surpris qu’il soit sélectionné pour un rôle à Hollywood! Dans les prochains mois, l’équipe du RIPS enregistrera des vidéos d’experts spécialisés en santé mentale et en sclérodermie, ainsi que des expériences vécues par des patients sclérodermiques.

 

Mise à jour sur la cohorte du RIPS

 | févr. 25, 2015

Le recrutement de la cohorte du RIPS se déroule très bien. Nous avons commencé le recrutement il y a plus d’un an, soit en mars 2014, avec quelques centres pilotes. Après avoir réglé quelques problèmes, nous avons maintenant 23 centres qui recrutent des participants pour notre étude! Présentement, il y a presque 600 patients recrutés dans notre cohorte, et un peu plus de 400 ont complété leurs mesures de base. Nous sommes très reconnaissants envers nos médecins recruteurs, leurs équipes et bien sûr les participants qui prennent le temps de remplir leurs questionnaires en ligne tous les 3 mois.

 

Dre Linda Kwakkenbos, nouvelle codirectrice du RIPS

 | nov 07, 2014

Pendant la réunion annuelle du RIPS à Anaheim, en présence de tous les membres, Dre Kwakkenbos fut nommée codirectrice du projet par le comité de pilotage, un titre qui reflète son travail acharné et son dévouement au sein du RIPS.

 

 

Réunion de l’équipe de l’image corporelle

 | mai 09, 2013

Discussion pour approfondir notre connaissance de la perspective des patients sur l’intervention de l’image corporelle du RIPS. De plus, il a été question de la structure générale de l’intervention et des exemples d’éléments virtuels favorisant l’engagement. Nous avons aussi discuté de quelle façon ses éléments peuvent être utilisés et adaptés pour les patients sclérodermiques.