LA COHORTE SPIN
Comment puis-je joindre la cohorte ?
La cohorte SPIN est un groupe de personnes atteintes de sclérodermie, de partout à travers le monde, qui participent aux études en ligne de SPIN. Les membres de la cohorte sont recrutés par des rhumatologues et d’autres professionnels de la santé provenant de plus de 45 centres dans 7 pays.
Par le biais de la cohorte, SPIN recueille des informations sur les défis importants auxquels les personnes atteintes de sclérodermie sont confrontées, ainsi que sur leurs besoins en termes de soutien. Certains participants de la cohorte sont également invités à tester les programmes de soutien en ligne de SPIN, avant qu’ils soient distribués publiquement.
Comment fonctionne la cohorte ?
Les personnes atteintes de sclérodermie s'inscrivent à la cohorte auprès d'un rhumatologue ou d'un
professionnel de la santé.
Tous les trois mois, les membres de la cohorte reçoivent un courriel les informant qu'il est temps de
compléter un questionnaire.
Ils se connectent au système en ligne de SPIN sur leur ordinateur, leur tablette ou leur téléphone. et répondent aux questions sur les symptômes et les
problèmes liés à la sclérodermie.
Ces données aident les experts médicaux de SPIN à mieux comprendre la maladie, y compris les défis les plus importants aux yeux des personnes atteintes de
sclérodermie.
Ensuite, SPIN utilise ces données pour développer des programmes spécifiques à la sclérodermie. Ces programmes sont destinés à aider les patients à mieux gérer leur maladie et faire face aux nombreux
défis qu'elle provoque.
Certains participants admissibles peuvent être invités à essayer les programmes SPIN. Une fois testés, ces programmes sont
mis à la disposition du public.
Comment puis-je joindre la cohorte ?
Vous pourriez être admissible à participer à la cohorte SPIN si vous :
1) Avez un reçu un diagnostic de sclérodermie 2) Avez plus de 18 ans
3) Avez un accès régulier à Internet 4) Parlez français, anglais et/ou espagnol
La plupart des membres de la cohorte sont recrutés par leur rhumatologue ou un autre professionnel de la santé. Si votre rhumatologue ou votre médecin apparaît sur notre page « Sites », vous pouvez demander d’être inscrit à la cohorte SPIN lors de votre prochain rendez-vous. Si votre rhumatologue ou votre professionnel de la santé n’apparaît pas sur la page « Sites », veuillez envoyer un courriel à spingeneral@gmail.com pour nous faire part de votre intérêt à participer en nous indiquant le nom de votre rhumatologue ou professionnel de la santé.