La cohorte SPIN
Une cohorte est un grand groupe de personnes qui partagent des caractéristiques similaires, ou qui ont vécu une expérience semblable (dans ce cas-ci, de vivre avec la sclérodermie) et qui prennent part à une étude au même moment. L'équipe SPIN a recruté une cohorte internationale de personnes atteintes de sclérodermie. Ces participants remplissent des questionnaires en ligne tous les trois mois et sont admissibles à prendre part aux études observationnelles et aux essais cliniques de SPIN. Cliquez ici pour plus d'informations sur la cohorte SPIN.

La cohorte SPIN recueille de grandes quantités de données qui servent à mieux comprendre la prévalence, la gravité et la progression des problèmes courants de la sclérodermie, notamment la motricité des mains, la douleur, la fatigue chronique, les soucis liés aux changements d'apparence, et ce qui entoure la qualité de vie en général. Nous appelons cela des « études observationnelles » parce qu'elles n'impliquent pas d'intervention ou de traitement. SPIN utilise également la cohorte pour tester l’utilisation de certains questionnaires auprès d’une population atteinte de sclérodermie et pour recueillir des données probantes qui contribueront au développement des boîtes à outils SPIN. 

Boîtes à outils SPIN
De nombreuses personnes atteintes de sclérodermie font face à des défis quotidiens, comme la fatigue chronique, la réduction de la motricité des mains, des changements d’apparence physique, ou d’autres symptômes rendant les tâches quotidiennes plus difficiles. Les programmes de soutien ou « boîtes à outils » actuellement en cours de développement par SPIN visent à résoudre ces problèmes. Ces programmes sont de nature « psychosociale » puisqu’ils visent à stimuler le bien-être émotionnel et à favoriser les liens sociaux. Les programmes sont aussi dits de « réhabilitation » puisqu’ils s’intéressent à la gestion des symptômes et à la recherche d’un équilibre dans la pratique des activités quotidiennes. Globalement, le but des programmes de soutien en ligne est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérodermie. Plusieurs programmes du même type existent déjà. Ils sont le produit d’études ou de pratiques cliniques, tant dans les champs de la médecine, que de la psychologie ou de l’ergothérapie. Les boîtes à outils SPIN sont basés en grande partie sur la recherche existante. Cependant, deux aspects novateurs sont mis de l’avant par SPIN. Premièrement, les programmes SPIN sont conçus spécifiquement pour les patients sclérodermiques. Deuxièmement, tous les programmes sont destinés à être mis en ligne, ce qui augmente nettement l’accessibilité pour les patients qui vivent loin des centres de traitement, qui ont des problèmes de mobilité ou d’autres contraintes vis à vis leur traitement. Toutes les boîtes à outils SPIN sont interactives, faciles à utiliser, et comprennent des conseils faciles à mettre en pratique dans la vraie vie. 

Essais de faisabilité
SPIN effectuera des tests de faisabilité pour chacune de ses boîtes à outils. Cela implique la vérification du processus de mise en ligne de chaque boîte à outils, des ressources nécessaires (incluant temps et budget), des problèmes de gestion (personnels et systèmes de données), et divers aspects scientifiques liés à l’évaluation de chaque boîte à outils. Surtout, les tests de faisabilité permettront d’évaluer le niveau de simplicité de ces boîtes à outils et de voir si elles favorisent l’engagement des patients sclérodermiques. Pour évaluer cet aspect, nous ferons de courtes entrevues avec des participants choisis au hasard. Les boîtes à outils SPIN pourront être modifiées en fonction des informations obtenues lors des essais de faisabilité, dans le but de mieux répondre aux besoins des patients.  

Essais randomisés contrôlés (ERC)
Tout programme de soutien doit s’assurer qu’il atteigne ses objectifs. Pour SPIN, cela signifie de s’assurer que les programmes aident les patients à faire face aux défis reliés à la sclérodermie. Par exemple, si un programme est conçu pour aider un individu à se sentir moins triste ou moins anxieux, comment peut-on savoir si sa participation au programme a effectivement réduit sa tristesse ou son anxiété? Un essai randomisé contrôlé (ERC) est une étude scientifique conçue spécifiquement pour répondre à ce type de question. Dans un ERC, les participants sont répartis de façon aléatoire dans deux groupes différents : un groupe qui participe au programme et l’autre groupe qui n’y participe pas. Les deux groupes sont ensuite comparés en fonction d'une valeur commune qui intéresse les chercheurs (par exemple, la tristesse ou l'anxiété). SPIN mène des ERC pour déterminer si ses boîtes à outils sont bénéfiques pour les personnes atteintes de sclérodermie. Les participants admissibles de la cohorte peuvent être invités à participer à l'un des ERC actuellement menés par SPIN.

Diffusion des programmes
Une fois que chaque boîte à outils SPIN aura été entièrement développée et testée, elle sera mise à la disposition du public gratuitement. Les organisations partenaires de SPIN de partout à travers le monde dirigeront la diffusion des boîtes à outils SPIN via leurs sites Web et les réseaux sociaux.

Groupes de soutien
Pour de nombreuses personnes atteintes de sclérodermie, les groupes de soutien dirigés par des pairs sont un moyen important d'obtenir de l’éducation spécifique sur la maladie, ainsi qu’un soutien émotionnel et pratique. SPIN s'est affilié à des associations de patients et à des animateurs de groupes de soutien de l'équipe consultative SPIN-SSLED afin de mettre sur pied un programme de formation pour les animateurs des groupes de soutien pour personnes atteintes de sclérodermie (SPIN-Scleroderma Support group Leader Education, ou SSLED en anglais). Cette plateforme offrira une formation aux animateurs de groupes de soutien et à d'autres individus qui aimeraient devenir animateurs afin d'améliorer l'efficacité et la durabilité des groupes de soutien existants, de réduire le fardeau des animateurs et d'accroître la disponibilité des groupes de soutien. Le programme SPIN-SSLED est actuellement en cours d'essai clinique. Cliquez ici pour en savoir plus.

Exercice
Les chercheurs de SPIN collaborent avec l'équipe consultative SPIN-PACE pour adapter le programme de vie active au quotidien (Active Living Every Day, ou ALED en anglais), un programme fondé sur des données probantes pour promouvoir l'activité physique chez les personnes atteintes de sclérodermie. Dans un premier temps, SPIN a organisé une série de groupes de discussion pour mieux comprendre les obstacles et les catalyseurs de l'activité physique qui sont propres à la sclérodermie. À l'aide de ces informations, les chercheurs SPIN ont conçu un sondage qui a été administré aux participants de la cohorte SPIN afin d'obtenir des données sur la fréquence et l'importance des différents obstacles et sur la probabilité que les patients utilisent les solutions proposées. Ces informations seront ensuite utilisées pour adapter l'intervention de vie active au quotidien pour SPIN-PACE afin qu'elle réponde aux besoins spécifiques des personnes atteintes de sclérodermie. 

Plusieurs personnes atteintes de sclérodermie reçoivent du soutien d’un membre de leur famille ou d’un(e) ami(e). Ces aidants naturels fournissent des soins non rémunérés à un proche ayant des problèmes de santé. Ce projet de recherche vise à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontés les aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie, ainsi que leurs préférences concernant les services de soutien. L’objectif à long terme de cette étude est d’élaborer des interventions pour améliorer la qualité de vie des aidants naturels qui soignent une personne atteinte de sclérodermie. L'équipe consultative des proches aidants de SPIN est constituée de chercheurs et de proches aidants de personnes atteintes de sclérodermie. Cette équipe a collaboré à la création d’un questionnaire en ligne sur les expériences et les besoins de soutien des aidants naturels. À l’aide de ces informations, notre équipe développera des ressources conçues spécifiquement pour répondre aux besoins des aidants naturels de personnes atteintes de sclérodermie.

Les outils d’aide à la prise de décision du patient sont des ressources (dépliants, vidéos ou infos sur le Web) qui aident les patients à comprendre les effets positifs et négatifs potentiels d'une décision médicale. Ils sont de plus en plus utilisés dans les soins de santé pour aider les patients à prendre des décisions de santé conformes à leurs valeurs et à leurs préférences, mais ils sont pratiquement inexistants dans le contexte des maladies rares. Les chercheurs SPIN travaillent avec l'équipe consultative d'aide à la décision afin d'évaluer les priorités des patients et des médecins en matière de décisions difficiles concernant les soins de santé liés à la sclérodermie, ce qui guidera la conception des outils d’aide à la décision.

Bien qu'il s'agisse d'un domaine hautement prioritaire pour les patients et les cliniciens, il existe très peu d'information spécifique à la sclérodermie sur la nutrition et l'alimentation. Pour combler cette lacune, SPIN organise des groupes de discussion en ligne sur la façon dont les patients trouvent de l'information sur la nutrition et l'alimentation, ainsi que sur les méthodes préférées de diffusion de ce type d’information. Les données recueillies pendant les groupes de discussion serviront à élaborer un sondage qui sera administré par l'entremise de la cohorte SPIN.

Une mauvaise santé buccodentaire est une source d'invalidité potentiellement importante, mais peu étudiée, chez les personnes atteintes de sclérodermie. L'équipe de SPIN travaille avec des patients partenaires pour développer un modèle de qualité de vie en santé buccodentaire. La collecte préliminaire de données par l'entremise de la cohorte SPIN sera axée sur les expériences des patients atteints d'une déficience fonctionnelle buccale, sur les défis liés aux activités d'hygiène, sur les questions psychologiques liées à l'apparence de la bouche, sur l'accès aux soins dentaires et sur les symptômes liés à la bouche.