SOUTIEN DE LA FONDATION DE L’HÔPITAL GÉNÉRAL JUIF (HGJ)
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Depuis 1969, la Fondation de l’Hôpital général juif (HGJ) assure une aide essentielle à l’HGJ afin d’accroître la qualité extraordinaire des soins qui y sont prodigués, de favoriser de nouvelles découvertes scientifiques et d’accélérer la transformation des soins de santé par l’innovation.
Depuis 2018, la Fondation soutient la diffusion post-recherche des programmes pour les patient(e)s de SPIN. Au cours de cette période, leur généreuse contribution nous a permis d'obtenir du financement additionnel et de franchir des étapes importantes au sein de nos différents projets. Le soutien financier de la Fondation a joué un rôle majeur dans le lancement de la plateforme de diffusion des outils de SPIN, SPIN-SHARE, nous permettant ainsi à faire un pas de plus vers la réalisation de notre mission qui consiste à soutenir les personnes atteintes de sclérodermie du monde entier, en leur offrant gratuitement des programmes de réadaptation et des programmes psychosociaux en ligne. Vous trouverez ci-dessous un résumé de ce que nous avons réussi à accomplir pour chacun des projets SPIN, grâce à l’implication financière de la Fondation.
Sélection de réalisations de projets depuis 2018
LÉGENDE:
Phase de test
Participants inscrits
Durée de la phase de test
Cohorte SPIN-COVID-19
(Étude sur les enjeux de santé mentale
pendant la pandémie)
Pour cette étude, l'équipe SPIN a créé le questionnaire des craintes COVID-19 pour les maladies chroniques. Cette mesure est la première mesure qui évalue les peurs liées à une pandémie chez les patient(e)s vulnérables en raison de maladies préexistantes. Les résultats de la validation de cette mesure peuvent être trouvés ici (en anglais seulement) et les résultats des facteurs associés aux craintes liées à la COVID-19 peuvent être trouvés ici (en anglais seulement). 800 participant(e)s se sont inscrit(e)s à l'étude et ont été invité(e)s à remplir des séries de questionnaires toutes les deux semaines et par la suite, toutes les quatre semaines. Les résultats publiés de l'étude décrivent l'évolution des symptômes de santé mentale au cours de la pandémie de COVID-19 et comparent les changements au Canada, aux États-Unis, au Royaume-Uni et en France (ici, en anglais seulement).
800 inscrits
Mars 2020 - Présent
Essai SPIN-CHAT
(COVID-19 Home Activities Together)
172 inscrits
Essai à grande échelle
Mars - Juillet 2020
L'essai SPIN-CHAT, ("CHAT" pour "chatroom", clavardage, ou discussion), a permis de tester un programme de santé mentale à plusieurs facettes, par vidéoconférence, d'une durée de 4 semaines (3 séances par semaine). Le programme offrait des outils psychologiques visant à réduire l'anxiété et des outils pour aider à maintenir une routine quotidienne, à gérer sainement l'information, à rester connecté avec les autres et à être aussi actif physiquement que possible. 172 participant(e)s de 12 pays ont été inscrit(e)s à l'essai. Les résultats démontrent que le programme a réduit les symptômes d'anxiété et de dépression de manière significative. L'équipe SPIN a offert une extension des segments éducatifs du programme en organisant 5 webinaires éducatifs hebdomadaires, du 2 février au 10 mars 2021.
Essai SPIN-SELF
(Pour mieux gérer les symptômes
de la maladie)
Essai à grande échelle
Lancement: Automne 2023
Grâce aux réactions extrêmement positives que nous avons reçues pour le programme SPIN-CHAT, nous sommes en train de redéfinir le format de SPIN-SELF pour offrir des séances de groupe par vidéoconférence. Le programme fournit les connaissances et les compétences essentielles pour vous aider à mieux gérer, au jour le jour, les problèmes liés à la sclérodermie. Chacun des 9 modules offre de l’information sur différents aspects (la douleur, la fatigue, le sommeil, etc.) et enseigne des techniques d’autogestion que vous pourrez mettre en pratique à la maison. Les groupes se réuniront pour 8 séances sur une période de 12 semaines et seront guidés par un(e) animateur(trice). Suivez nos annonces de recrutement à venir sur les réseaux sociaux !
Boîte à outils SPIN-MAIN
(Pour la motricité des mains)
SPIN-MAIN, la première boîte à outils SPIN, est maintenant disponible en ligne par le biais de la plateforme SPIN-SHARE. Le programme propose des exercices de différents niveaux visant à améliorer la motricité des mains, tout en offrant des sections qui vous aideront à développer une routine personnalisée, à vous fixer des objectifs, et à mesurer votre progrès. Des vidéos explicatives vous démontrent comment pratiquer chaque exercice correctement, et des illustrations additionnelles vous assurent d’éviter les erreurs courantes. Découvrez 4 modules : Flexibilité et renforcement du pouce, Flexion des doigts, Extension des doigts, et Flexibilité et renforcement du poignet. Cliquez ici pour plus d’informations.
Boîte à outils accessible via SPIN-SHARE
466 inscrits dans l’étude à grande
Essai SPIN-SSLED Trial
(Scleroderma Support group Leader
EDucation)
172 inscrits
Essai à grande échelle
Sept 2019 - Juillet 2021
Le programme SPIN-SSLED est un programme de formation pour les animateurs de groupes de soutien pour personnes atteintes de sclérodermie, d’une durée de 13 semaines. Il fournit des renseignements et des ressources aux animateurs pour les aider à se sentir plus à l’aise, plus confiants et mieux soutenus dans leur rôle, afin qu’ils puissent offrir une expérience plus positive aux membres de leur groupe. En janvier 2021, l'équipe SPIN a débuté la dernière (5e) vague de participant(e)s à l'essai. Au total, 172 participant(e)s auront été inscrit(e)s pendant l'essai. L'essai se terminera en juillet 2021, et les résultats sont attendus pour 2022. Les animateurs de groupes de soutien ou les personnes intéressées à former un groupe, incluant les groupes par vidéoconférence, peuvent cliquer ici pour obtenir de plus amples informations.
Étude SPIN-DINE
(Sur la nutrition et l’alimentation)
À déterminer
Janvier - Avril 2021
En 2020, SPIN a mené une série de 4 groupes de discussion par vidéoconférence afin d’explorer la façon dont les patient(e)s trouvent de l'information sur la nutrition et l'alimentation, ainsi que sur les méthodes préférées de diffusion de ce type d’information. Les résultats de notre étude menée avec la technique de groupe nominale ont été soumis à un journal révisé par des pairs (publication à venir). En janvier 2021, une enquête a été lancée à partir de la cohorte SPIN pour mieux comprendre les expériences des patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie qui cherchent des informations et des conseils en matière de nutrition et d’alimentation. Les résultats serviront, éventuellement, au développement d'un programme en ligne sur la nutrition et l'alimentation pour les personnes atteintes de sclérodermie.
Étude de cohorte
Étude SPIN-PACE
(Physical ACtivity Enhancement)
721 inscrits
Juillet - Octobre 2019
Pour le projet SPIN-PACE, visant l’amélioration de l'activité physique, des groupes de discussion ont été organisés et un sondage a été administré à plus de 720 participant(e)s. Les résultats de l'enquête ont été publiés ici (link) (en anglais seulement) et seront utilisés dans la conception d’un programme fondé sur des données probantes pour promouvoir l'activité physique chez les personnes atteintes de sclérodermie.
Étude de cohorte
Santé buccodentaire
Revue des données existantes
L'équipe SPIN travaille avec des patient(e)s partenaires pour développer un modèle de qualité de vie en santé buccodentaire chez les personnes atteintes de sclérodermie. Actuellement, l'équipe passe en revue les données probantes existantes, puis concevra une enquête par l'entremise de la cohorte SPIN qui sera axée sur les expériences des patient(e)s atteint(e)s d'une déficience fonctionnelle buccale, sur les défis liés aux activités d'hygiène, sur les questions psychologiques liées à l'apparence de la bouche, sur l'accès aux soins dentaires et sur les symptômes liés à la bouche.
L’équipe SPIN est extrêmement reconnaissante de l'investissement de la Fondation de l'HGJ dans la recherche sur la sclérodermie.
Pour en savoir plus sur la Fondation de l'HGJ, veuillez consulter leur site Web à l'adresse suivante :
https://www.jghfoundation.org/fr/