PROGRAMME DE FORMATION POUR LES ANIMATEURS DE GROUPES DE SOUTIEN POUR PERSONNES ATTEINTES DE SCLÉRODERMIE (SPIN-SSLED)
L’animation d’un groupe de soutien n’est pas une tâche facile.
De nombreux animateurs se sentent dépassés par leur rôle et certains d’entre eux doivent dissoudre leur groupe à cause de cela. Pour aider à soutenir ces animateurs et favoriser l’implication de nouveaux animateurs pour qu’ils puissent mettre sur pied leur propre groupe de soutien, le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN) a créé le Programme de formation pour les animateurs de groupes de soutien pour personnes atteintes de sclérodermie (SPIN-SSLED). Ce programme de formation, offert par vidéoconférence, fournira des renseignements et des ressources aux animateurs pour les aider à se sentir plus à l’aise, plus confiants et mieux soutenus dans leur rôle, afin qu’ils puissent offrir une expérience plus positive aux membres de leur groupe.
Introduction
Témoignages d’animateurs de groupes de soutien
À propos du programme SPIN-SSLED
-
12 séances hebdomadaires de 60 à 90 minutes, présentées par un animateur qualifié
-
Chaque semaine, les participants cheminent à travers un nouveau module qui aborde un aspect de l’animation d’un groupe de soutien, comme la structuration d’une réunion de groupe, le recrutement de nouveaux membres, la promotion d’une culture de groupe positive, l’importance du bien-être de l’animateur, et bien d’autres sujets
-
Les participants peuvent assister aux séances par vidéoconférence dans le confort de leur foyer
-
Les ressources supplémentaires comprennent :
-
Un cahier d’exercices qui résume tous les modules.
-
Un forum en ligne où les participants peuvent discuter entre eux de ce qu’ils ont appris.
-
Un centre de ressources en ligne comprenant des vidéos éducatives et des idées d'activités de groupe de soutien.
-
À la fin des 12 semaines de formation, les participants reçoivent un certificat attestant qu’ils ont terminé le programme avec succès
Aimeriez-vous essayer le programme SPIN-SSLED?
Le SPIN effectue actuellement des essais cliniques visant à évaluer les retombées du programme SPIN-SSLED en partenariat avec des organisations de patients.
Vous pourriez être admissible à participer à l’essai si vous répondez aux critères suivants :
1. Vous êtes un animateur(trice) de groupe de soutien pour la sclérodermie ou vous travaillez/souhaitez travailler en collaboration avec une association de patients pour démarrer un groupe.
2. Vous êtes âgé(e) d’au moins 18 ans.
3. Vous avez un accès régulier à un ordinateur et à une connexion Internet.
Si vous répondez à ces trois critères et que vous souhaitez essayer le programme SPIN-SSLED, veuillez envoyer un courriel à spinssled@gmail.com en indiquant (1) votre nom complet et (2) le nom de votre association de patients locale.
Publications associées
Provencher S, Harel D, Henry RS, Carrier ME, Dyas L, Konrad V, Hudson M, Thombs BD, SPIN-SSLED Support Group Advisory Team. Development and validation of the brief Support Group Leader Self-Efficacy Scale among scleroderma peer support group leaders. ACR Open Rheumatol. 2026. Accepté pour publication.
Thombs BD, Levis B, Carrier ME, Dyas L, Konrad V, Sauvé M, Benedetti A, SPIN-SSLED Support Group Leader Advisory Team. Association of support group leader experience, age, and education with Scleroderma Support group Leader EDucation (SPIN-SSLED) Program outcomes: secondary analysis of a two-arm parallel partially nested randomized controlled trial. J Scleroderma Relat Disord. 2025;10(1):65-74. Lien
Thombs BD, Levis B, Carrier ME, Dyas L, Nordlund J, Tao L, Aguila K, Bourgeault A, Konrad V, Sauvé M, Connolly K, Henry RS, Øtsbo N, Levis AW, Kwakkenbos L, Malcarne VL, El-Baalbaki G, Hudson M, Wurz A, Culos-Reed N, Platt RW, Benedetti A, SPIN-SSLED Support Group Advisory Team. Effects of a support group leader education program jointly developed by health professionals and patients on peer leader self‑efficacy among leaders of scleroderma support groups: a two-arm parallel partially nested randomised controlled trial. Orphanet J Rare Dis. 2022;17:396. Lien
Thombs BD, Aguila K, Dyas L, Carrier, ME, Fedoruk C, Horwood L, Cañedo-Ayala M, Sauvé M, Kwakkenbos L, Malcarne VL, El-Baalbaki G, Peláez S, Connolly K, Hudson M, Platt RW, SPIN-SSLED Support Group Advisory Team. Protocol for a partially nested randomized controlled trial to evaluate the effectiveness of the Scleroderma Patient-centered Intervention Network Support Group Leader EDucation (SPIN-SSLED) Program. Trials. 2019;20(717):1-12. Lien
Thombs BD, Dyas L, Pépin M, Aguila K, Carrier ME, Tao L, Harb S, Malcarne VL, El-Baalbaki G, Peláez S, Sauvé M, Hudson M, Platt RW, SPIN-SSLED Patient Advisory Team. Scleroderma Patient-centered Intervention Network – Scleroderma Support group Leader EDucation (SPIN-SSLED) Program: Non-randomised feasibility trial. BMJ Open. 2019;9:e029935. Lien
Financement du programme SPIN-SSLED
Le programme SPIN-SSLED a été financé par la Société de Sclérodermie de l’Ontario, l'Initiative Canadienne pour des Résultats en Soins Rhumatologiques et les Instituts de Recherche en Santé du Canada.
