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PROFIL DU MEMBRE
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Karen Nielsen

Défenseure des droits des patients

Suivant son diagnostic de sclérodermie en 2005, Karen se retire de ses fonctions publiques en Colombie- Britannique et rentre à Ottawa où elle commence à s’informer sur sa maladie. De retour à Ottawa, elle rejoint un groupe de soutien, dont elle est toujours membre active. C’est durant cette période qu’elle décide de s’impliquer dans la défense des droits des patients. En 2009, elle fonde « Ottawa marche dans le parc pour la sclérodermie », une levée de fonds cherchant aussi à sensibiliser le public. Elle est élue au conseil d’administration de la Société de sclérodermie de l’Ontario (SSO) en 2010, et se passionne depuis pour les activités de sensibilisation. En 2014, elle est invitée à participer au Réseau d’Intervention centré sur le Patient Sclérodermique. En tant que patiente consultante, elle contribue de différentes façons afin d’aider d’autres patients à gérer leur maladie.

Actuellement, Karen est porte-parole de la SSO afin d’apporter plus de soutien aux patients sclérodermiques vivant dans des régions isolées de l’Ontario, et cherche de nouvelles opportunités de financement pour la SSO.

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