Karen Gottesman est elle-même patiente, et défend depuis longtemps les droits des patients, en ayant cumulé plusieurs fonctions au sein dela communauté sclérodermique depuis plus de 14 ans. Elle est l’auteure de “The First Year: Scleroderma- An Essential Guide for the NewlyDiagnosed”, et est actuellement Director of Pharma and Biotech Engagement for the Scleroderma Foundation, Inc. Elle est également laporte-parole des patients pour les procédures de développement de nouveaux médicaments. Karen apporte aussi son point de vue et sesexpériences au gouvernement américain (Food and Drug Administration – FDA), en tant que conseillère sur des comités consultatifs demédicaments. En plus de son implication au sein du comité de pilotage du SPIN, elle agit aussi en tant que consultante en recherche sur lasclérodermie, afin d’optimiser les résultats centrés sur les patients.