nationale en tant que présidente de Sclérodermie Canada de 2010 à 2016, guidant l’organisation avec clarté, empathie et détermination. Jusqu’à la fin de sa vie, elle a continué à agir à titre de vice-présidente aux affaires de défense des droits des patients, sans jamais se retirer du travail auquel elle croyait si profondément.

Sous la direction de Maureen, ces deux organisations sont devenues des leaders provinciaux et nationaux solides et dynamiques, apportant une contribution majeure aux personnes vivant avec la sclérodermie grâce à des activités de sensibilisation et de collecte de fonds très réussies, au soutien de la recherche et, surtout pour Maureen, à un appui actif et efficace aux personnes atteintes de cette terrible maladie. Son mari David, sa fille Lauren et son frère Jason poursuivent son œuvre au sein de la Société de sclérodermie de l’Ontario en siégeant au conseil d’administration. Lauren en est actuellement la présidente.

En 2008, Maureen a franchi les premières étapes vers ce qui deviendrait un rôle déterminant pour faire en sorte que la recherche réponde aux besoins réels des personnes atteintes de sclérodermie; elle s’est engagée comme patiente-collaboratrice au sein du Groupe canadien de recherche sur la sclérodermie. Elle a joué un rôle clé dans l’élaboration et la diffusion du Sondage canadien sur les préoccupations de santé et les priorités de recherche des patients atteints de sclérodermie. Ce sondage a été l’un des premiers efforts d’envergure visant à recenser les préoccupations des personnes vivant avec la sclérodermie et a depuis été reproduit dans des pays comme la France, les Pays-Bas, l’Espagne, la Suisse et le Royaume-Uni.

Le travail de Maureen sur le sondage national a mené à des discussions avec le Dr Brett Thombs de l’Université McGill à Montréal, au Québec, sur la façon dont les patients, les défenseurs des droits des patients et les chercheurs pouvaient collaborer, non seulement pour documenter les défis auxquels font face les personnes atteintes de sclérodermie, mais aussi pour agir concrètement. En 2010, Maureen a obtenu un financement de démarrage de la Société de sclérodermie de l’Ontario et de Sclérodermie Canada pour développer cette idée - et de là, une nouvelle organisation est née. Deux ans plus tard, le Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) a reçu une subvention de 1,5 million de dollars des Instituts de recherche en santé du Canada pour concrétiser cette vision.

Aujourd’hui, SPIN est un leader international en recherche partenariale patient-chercheur. Plus de 3 000 personnes atteintes de sclérodermie - un nombre remarquable dans le contexte d’une maladie rare - participent à ses recherches. Des patients provenant de sept pays et de plus de 50 centres spécialisés en sclérodermie répondent régulièrement à des questionnaires dans le cadre des études de SPIN, et, au total, des personnes de plus de 15 pays ont pris part aux recherches de SPIN. Grâce à la vision et au dévouement de Maureen, les personnes atteintes de sclérodermie peuvent aujourd’hui participer à des groupes de soutien animés par l’un des 200 facilitateurs formés par SPIN; elles peuvent accéder gratuitement à un programme d’exercices des mains spécifique à la sclérodermie pour prévenir la perte de mobilité; et, pendant la COVID-19, beaucoup ont pu compter sur un programme de soutien psychologique par vidéoconférence pour briser l’isolement et préserver leur santé mentale. Récemment, SPIN a testé avec succès un programme ambitieux dans lequel des personnes atteintes de sclérodermie agissent comme éducateurs afin de transmettre du matériel conçu par des professionnels pour améliorer la capacité des patients à gérer leur maladie et à naviguer dans le système de santé. Ce programme était « le bébé de Maureen » - elle en a défendu la nécessité dès le début - et SPIN pourra l’offrir gratuitement à toute personne atteinte de sclérodermie plus tard cette année.

Il existe environ 7 000 maladies rares dans le monde, et SPIN est un exemple unique de réussite en recherche partenariale avec les patients. En plus d’avoir été une force motrice dans sa création, Maureen a joué un rôle majeur dans son leadership. Elle a co-présidé, avec Karen Gottesman, le premier comité consultatif de patients de SPIN. Elle a également siégé au comité de pilotage de SPIN dès qu’il est devenu évident qu’il n’était pas logique de maintenir des comités distincts. Maureen a contribué de façon déterminante à s’assurer que SPIN pose les bonnes questions et développe les bons outils pour les patients, travaillant étroitement avec l’équipe SPIN pour concrétiser tout cela. Ses contributions sont trop nombreuses pour être toutes énumérées. Mais, pour en citer quelques-unes : en tant que présidente de Sclérodermie Canada, Maureen est venue à Montréal rencontrer Robert Riggs, dirigeant de la Fondation nationale de sclérodermie des États-Unis, ainsi que Brett Thombs, et ils ont esquissé ce qui deviendrait le programme de formation pour les animateurs de groupes de soutien. Sur le programme en ligne de réadaptation et d’exercices pour les mains de SPIN, la première page présente Maureen introduisant le programme aux autres patients. Il en va de même pour le programme d’autogestion. Elle a travaillé avec l’équipe SPIN à la conception du programme de soutien en santé mentale pendant la COVID-19. Au début de la pandémie, SPIN a organisé un webinaire d’information sur la COVID-19 et la sclérodermie avec un panel d’experts, incluant Maureen comme patiente experte. Des centaines de personnes ont assisté à l’événement et la vidéo a été visionnée plus de 3 000 fois. Plus récemment, SPIN a collaboré avec 15 organisations de patients à travers le monde pour tenir son premier événement virtuel de recherche destiné aux patients, auquel ont participé plus de 200 personnes, et Maureen en était l’animatrice. Qui d’autre aurait pu l’être?

Grâce à son engagement en recherche, Maureen a bâti un parcours qui ferait l’envie de nombreux chercheurs professionnels. Elle a été auteure de plus de 60 présentations académiques, la plupart avec SPIN. À l’extérieur de SPIN, elle a collaboré avec l’entreprise pharmaceutique Boehringer Ingelheim comme patiente-partenaire et a cosigné une publication majeure sur la manière dont les patients et les partenaires de l’industrie peuvent collaborer efficacement pour concevoir et réaliser des recherches répondant aux besoins réels des patients.

Le travail de Maureen a été reconnu à juste titre. En 2014, elle a reçu le Rare Honour Award de l’Organisation canadienne des maladies rares. En 2016, la Fondation nationale de sclérodermie des États-Unis lui a décerné le Messenger of Hope Award. En 2017, Maureen a été intronisée à la Gallery of Distinction de Hamilton, en Ontario, en reconnaissance de son travail en sclérodermie et de son impact dans la communauté d’affaires de Hamilton. En 2019, elle a reçu le Women of Distinction Award du YWCA Hamilton. Depuis 2018, SPIN souligne les réalisations remarquables de ses nombreux collaborateurs par le Prix Inspiration SPIN Maureen Sauve. Le comité chargé de créer ce prix avait d’abord décidé de le remettre à Maureen (avant même qu’il ne porte un nom), mais a reconnu que cela ne rendait pas justice à l’ampleur de ses contributions et a plutôt choisi de donner son nom au prix.

Aucun chiffre ni aucune liste d’accomplissements ne peut véritablement refléter ce que Maureen a apporté à la communauté de la sclérodermie. Elle a été une source constante et indéfectible de conseils, d’orientation et de vision. « Maureen étant Maureen » a été au cœur du fait que SPIN soit devenu le leader mondial qu’il est aujourd’hui, et cela fait partie de son héritage. Le fait que SPIN soit un lieu où de vraies personnes prennent soin les unes des autres fait également partie de son héritage. Elle se souciait profondément des gens.

Et, selon le Dr Thombs, fondateur et directeur de SPIN : « Personnellement, je ne peux même pas commencer à exprimer l’importance de ma relation avec Maureen. Bien que nous soyons très différents, nous sommes devenus des partenaires et des amis indéfectibles. Maureen était la personne vers qui je me tournais pour obtenir conseils et avis, et elle avait un esprit vif et stratégique. Elle était aussi plus amusante qu’il ne devrait être permis pour une seule personne. Plus que tout, Maureen était une amie très, très chère. »