LE PRIX INSPIRATION MAUREEN SAUVÉ
À propos du prix
Le travail de l’équipe SPIN ne serait pas possible sans le dévouement infaillible de nombreux membres de la communauté sclérodermique qui travaillent à soutenir la recherche sur la sclérodermie, à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes, et à sensibiliser la population à cette maladie.
En 2018, SPIN a fondé le Prix Inspiration Maureen Sauvé afin de reconnaître les réalisations remarquables de ces personnes. Le prix est nommé en l’honneur de Maureen Sauvé, une défenseure des droits des patients dont les engagements ont un impact considérable en Ontario, au Canada, et à l’échelle internationale. En tant qu’ancienne présidente de Sclérodermie Canada et de la Société de sclérodermie de l’Ontario, elle a contribué à augmenter le nombre de membres, à élargir plusieurs programmes, et à rehausser le profil des deux organismes. Avec le Dr Brett Thombs, Maureen a contribué à la création de SPIN en obtenant le tout premier financement du projet en 2010. Aujourd’hui, Maureen poursuit ses efforts en tant que vice-présidente de la défense des intérêts et des relations publiques de Sclérodermie Canada et coprésidente du comité consultatif de patients SPIN. L'équipe SPIN est extrêmement reconnaissante de tout ce que Maureen a accompli et est impatiente de voir ses réalisations futures.
Lauréate 2024
Amy Gietzen
L’équipe SPIN est fière de décerner le Prix Inspiration Maureen Sauvé 2024 à Amy Gietzen. Amy est une défenseure des droits des patients depuis très longtemps, passionnée par la sensibilisation à la sclérodermie et le soutien à ses compagnons d'infortune. Elle a joué un rôle majeur dans plusieurs communautés en ligne, notamment en tant qu’animatrice de groupe de soutien, membre du conseil d'administration de Scleroderma TriState, et a même lancé son propre blog sur la sclérodermie. Avec SPIN, Amy a contribué à de nombreuses études en tant que membre du comité de pilotage et de plusieurs équipes consultatives de patients. Entre autres, Amy a participé au développement, à l'évaluation et à la diffusion des programmes SPIN-SSLED (formation pour animateurs de groupe de soutien) et SPIN-CHAT (briser l’isolement pendant la COVID). Elle a aussi été animatrice pour SPIN-SELF (auto-gestion), où elle a guidé des groupes de participants dans le cadre du programme d'autogestion. Plus récemment, elle a rejoint l'équipe consultative pour l'engagement des patients de SPIN et participe à la comparaison, à la sélection et à la conception d'outils de diffusion des résultats de recherche afin de nous aider à garantir que nous utilisons les meilleurs outils pour partager notre travail avec la communauté sclérodermique.
Lauréate 2023
Violet Konrad
Le Prix Inspiration Maureen Sauvé 2023 a été décerné à la très méritante Violet Konrad. Originaire du Québec, Violet a apporté une contribution considérable à SPIN ces dernières années, en particulier aux programmes SPIN-SSLED (formation pour animateurs de groupe de soutien) et SPIN-SELF (auto-gestion). S'appuyant sur sa propre expérience en tant qu'animatrice depuis plus de 5 ans d'un groupe de soutien pour les personnes atteintes de sclérodermie à Sherbrooke, au Québec, Violet a été formatrice pour les groupes SPIN-SSLED francophones et a contribué à la formation de nombreux animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie. Elle a également assumé le rôle de modératrice pour les séances de groupe SPIN-SELF francophones. Violet s'est souvent portée volontaire pour appeler les participants qui avaient manqué des séances afin de les encourager à y assister et elle a largement contribué à promouvoir le programme SPIN de diverses manières au Québec. Dans ces rôles, elle s'est vraiment surpassée.
Lauréate 2022
Geneviève Guillot
En 2022, SPIN a eu l'honneur de remettre le Prix Inspiration Maureen Sauvé à Geneviève Guillot. Après son diagnostic, Geneviève s'est jointe à Sclérodermie Québec, où elle est devenue une membre active et défenseure des droits des patients de la communauté sclérodermique. Elle a assumé le rôle de porte-parole lors d'événements caritatifs, produit des vidéos de témoignage pour des patients atteints de sclérodermie et participé à des événements de collecte de fonds. Geneviève s'est jointe à SPIN en tant que défenseure des droits des patients il y a près de 10 ans et est devenue membre des équipes consultatives de patients pour de nombreux projets : SPIN-SSLED (formation pour animateurs de groupe de soutien), SPIN-PACE (activité physique), SPIN-DINE (nutrition) et SPIN-COVID-19. Elle est également membre du comité de pilotage de SPIN, où elle partage des idées et des conseils précieux pour l’avancement de nombreuses autres études SPIN.
Lauréats 2021
SPIN a eu le plaisir de remettre le Prix Inspiration Maureen Sauvé 2021 à deux membres importants de la communauté de recherche sur la sclérodermie : le Dr Luc Mouthon et la Dre Susan Bartlett.
Dr. Luc Mouthon
Dr Mouthon est médecin et professeur de médecine interne à l'Hôpital Cochin et à l'Université Paris Cité en France. Ses travaux portent principalement sur les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques, en particulier la sclérodermie, et il a été président du Groupe Francophone de Recherche sur la Sclérodermie. En tant que membre de longue date du comité de pilotage de SPIN, le Dr Mouthon a contribué à de nombreuses études et interventions SPIN, dont le programme SPIN-HAND (exercices pour les mains) et la cohorte SPIN-COVID-19. En tant que médecin, le Dr Mouthon aide non seulement à recruter des participants pour la cohorte SPIN, mais il apporte également des connaissances cliniques essentielles qui aident SPIN à diriger ses recherches afin de mieux répondre aux défis quotidiens des personnes atteintes de sclérodermie.
Dr. Susan Bartlett
Dre Bartlett est psychologue, professeure agrégée de médecine à l'Université McGill et professeure agrégée adjointe de médecine à l'Université Johns Hopkins aux États-Unis. En tant que chercheure, ses travaux portent sur l'amélioration des traitements et des résultats cliniques chez les patients atteints d'arthrite et d'autres maladies inflammatoires chroniques. Elle est membre du comité de pilotage depuis la création de SPIN et, dans ce rôle, elle a grandement contribué à la planification, à la supervision et à la direction scientifique de nombreux projets SPIN. Cela inclut notamment la cohorte SPIN-COVID-19, qui visait à évaluer les problèmes de santé mentale des participants SPIN pendant la pandémie, et le programme SPIN-CHAT, une intervention conçue pour aider à réduire l'isolement lié à la pandémie en offrant des stratégies d'adaptation pour la santé mentale et du soutien social.
Lauréate 2020
Laura Dyas
L'équipe SPIN est fière d'offrir le Prix d'inspiration Maureen Sauvé 2020 à Laura Dyas. Laura a été directrice exécutive du chapitre du Michigan pour la Fondation de sclérodermie des États-Unis pendant plus de dix ans. En tant que directrice de la formation du programme SPIN-SSLED, Laura a contribué au développement du programme de formation par vidéoconférence pour les animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie. Depuis 2018, Laura a formé plus de 100 animateurs de groupes de soutien, via le programme SPIN-SSLED. Elle organise également des téléconférences mensuelles dédiées aux animateurs qui ont complété le programme SSLED, et a joué un rôle important dans le programme SPIN-CHAT.
Lauréate 2019
Catherine Fortuné
Le Prix Inspiration Maureen Sauvé 2019 a été décerné à Catherine Fortuné. Catherine a été membre du comité exécutif de Sclérodermie Canada de 2007 à 2017, et trésorière de 2009 à 2017. Elle a co-animé de nombreux ateliers de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Depuis septembre 2014, elle est animatrice du groupe de soutien pour la sclérodermie d'Ottawa, et agit en tant que défenseure des droits pour l'Organisation canadienne pour les maladies rares. Catherine est membre du Comité consultatif de patients de SPIN et a participé à de nombreux projets SPIN, dont les programmes SPIN-CHAT ("CHAT" pour "chatroom", clavardage, ou discussion) et SPIN-SSLED (formation des animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie).
Lauréat 2018
Joep Welling
En 2018, SPIN a eu l’honneur d’offrir le premier Prix Inspiration Maureen Sauvé à Joep Welling, afin de reconnaître ses contributions extraordinaires à la communauté sclérodermique. Joep est un ardent défenseur des droits des patients et est extrêmement passionné par son travail, en particulier par l’inclusion des patients dans la recherche et l’élaboration de lignes directrices pour les options de traitements. Il a été président de l’Association des Pays-Bas pour les maladies auto-immunes systémiques (NVLE en néerlandais), consultant pour la fondation « Scleroderma Framed », et partenaire de recherche pour la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR). Il est également un membre actif du conseil consultatif de patients SPIN, où il aide à superviser la direction générale des recherches SPIN et codirige l’élaboration du programme SPIN-MAINS, un programme d’exercices qui vise à améliorer la motricité des mains des patients.