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La limitation fonctionnelle des mains est presque universelle chez les patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie. Les exercices ciblés peuvent améliorer la motricité des mains, mais la mise au point, l'évaluation et la diffusion d'interventions de réadaptation pour la sclérodermie constituent un défi. Pour résoudre ce problème, les experts SPIN en médecine physique, en réadaptation, en physiothérapie et ergothérapie, et en thérapies comportementales, ainsi que les membres du Comité consultatif de patients SPIN, ont conçu un programme d'exercices pour les mains afin d'améliorer la motricité des mains des patient(e)s atteint(e)s de sclérodermie (SPIN-MAIN). En 2020, suite aux phases de tests de SPIN-MAIN auprès de plus de 450 participants de la Cohorte, SPIN a lancé publiquement SPIN-MAIN sur sa plateforme en ligne dédiée à la diffusion de ses outils aux patients. La boîte à outils SPIN-MAIN est accessible au public au : tools.spinsclero.com/fr. 

Informations sur le Programme SPIN-MAIN



Introduction au programme par une spécialiste en sclérodermie

L'experte en santé accueille les utilisateurs en leur donnant un bref aperçu des différents modules, des niveaux d’atteinte et des exercices contenus dans chacun de ces modules. Une transcription complète est disponible sous la vidéo.

 SPIN-HAND - Physician Intro

Introduction au programme par une patiente

La page d'accueil comprend également une introduction vidéo par une patiente qui décrit son expérience de la gestion des limitations fonctionnelles des mains en discutant des techniques d'adaptation utiles et en discutant de la façon dont elle a intégré une routine d'exercices de la main dans sa vie quotidienne. Encore une fois, une transcription complète est disponible sous la vidéo.

 SPIN-HAND - Patient Intro

4 modules d’exercices

Quatre modules présentent différents exercices qui ciblent une partie de la main et des types de fonctions différents.
     1. Flexibilité et renforcement du pouce
     2. Flexion des doigts (former un poing)
     3. Extension des doigts
     4. Flexibilité et renforcement du poignet

 SPIN-MAIN - Modules FR

Instructions vidéo détaillées pour les exercices de la main, avec 2 niveaux de difficulté

Sous chaque exercice il est possible de sélectionner le niveau d’atteinte pour accéder aux différents exercices (soit une atteinte de la main Légère/modéré ou Sévère). Des vidéos d'instructions faciles à suivre démontrent comment effectuer correctement chaque exercice, avec des images illustrant les erreurs les plus courantes. Sous chaque vidéo, une transcription écrite est disponible.

 4. Difficulty Levels FR

Fonctionnalité « Mes objectifs »
(Définition des objectifs et suivi du progrès)

Le programme d’exercices SPIN-MAIN comprend une section pour apprendre à se fixer des objectifs réalistes et mesurables, à les suivre et à les atteindre. La page « Mes objectifs » permet aux utilisateurs de 1) créer des objectifs liés aux exercices sélectionnés, de 2) partager leurs objectifs avec leur famille et leurs amis par courriel pour renforcer leur motivation, et de 3) saisir et suivre leurs progrès en ligne.

 5. Goals & Progress FR

La sclérodermie et vos mains

Sous la rubrique "Plus d'infos", la page "La sclérodermie et vos mains" fournit des informations utiles sur de nombreux problèmes différents qui peuvent survenir et sur les stratégies pour y remédier. Les sujets abordés dans cette section comprennent : Le phénomène de Raynaud, le gonflement des mains, l'arthrite, la sclérodactylie et l’enraidissement des articulations, le frottement des tendons, les dépôts de calcium (calcinose), les ulcères, et le syndrome du tunnel carpien. Le programme ne fournit pas de conseils médicaux et insiste toujours sur le fait que les patients doivent élaborer leur plans de traitement personnalisé avec leur(s) prestataire(s) de soins. 

SPIN-HAND - Scleroderma & Hands

Témoignages de patients

Le programme SPIN-MAIN propose également une section comprenant des vidéos de patients qui décrivent leur propre expérience liée à l’atteinte des mains et comment les exercices ont pu les aider. Ces patients représentent une variété de différents parcours et expériences face à la sclérodermie.

 SPIN-MAIN Patient Stories FR


Statut de l’étude

L'essai de faisabilité et l'essai à grande échelle sont terminés. SPIN a recruté 466 patient(e)s de la Cohorte SPIN dans l'essai à grande échelle. Les résultats de l'essai sont actuellement en cours de révisions pour une éventuelle publication. 

La boîte à outils SPIN-MAIN est maintenant disponible au public via le tools.spinsclero.com/fr.
Vous souhaitez débuter le programme maintenant ? Ouvrez la boîte à outils SPIN-MAIN

Publications associées

Kwakkenbos L, Sanchez TA, Turner KA, Mouthon L, Carrier ME, Hudson M, van den Ende CH, Schouffoer AA, Welling JJ, Sauvé M, Thombs BD. The association of sociodemographic and disease variables with hand function: a Scleroderma Patient-centered Intervention Network cohort study. Clin Exp Rheumatol. 2018;36(Suppl. 113):S88-S94. Lien

Carrier M-E, Kwakkenbos L, Boutron I, Welling J, Sauve M, van den Ende C, Schouffoer AA, Hudson M, Thombs BD, Mouthon L, SPIN Investigators. Randomized Feasibility Trial of the Scleroderma Patient-centered Intervention Network Hand Exercise Program (SPIN-HAND): Study Protocol. Journal of Scleroderma and Related Disorders. 2018;3(1):91-97. Lien

Levis AW, Harel D, Kwakkenbos L, Carrier ME, Mouthon L, Poireadeau S, Bartlett SJ, Khanna D, Malcarne VL, Sauve M, van den Ende CH, Poole JL, Schouffoer AA, Welling J, Thombs BD, and the SPIN Investigators. Development and validation of the Cochin Hand Function Scale- Short Form (CHFS-6) using optimal test assembly methods: A Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Cohort study. Arthritis Care Res. 2016;68(11):1704-1713. Lien

Bailleurs de fonds SPIN-MAIN

Le programme SPIN-MAIN a été financé par la Société de l’arthrite, les Instituts de recherche en santé du Canada, l’Institut Lady Davis pour la recherche médicale de l’Hôpital général juif, la Fondation de l'Hôpital général juif, l'Université McGill, Sclérodermie Canada, la Société de sclérodermie de l'Ontario, Sclérodermie Québec, Sclérodermie Manitoba, Sclérodermie Atlantique, l’Association de sclérodermie de la Colombie-Britannique, Sclérodermie SASK, Sclérodermie Australie, Sclérodermie Nouvelle-Galles du Sud, Sclérodermie Victoria, et Sclérodermie Queensland.