À propos du prix

Le travail de l’équipe SPIN ne serait pas possible sans le dévouement infaillible de nombreux membres de la communauté sclérodermique qui travaillent à soutenir la recherche sur la sclérodermie, à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes, et à sensibiliser la population à cette maladie.

 En 2018, SPIN a fondé le Prix Inspiration Maureen Sauvé afin de reconnaître les réalisations remarquables de ces personnes. Le prix est nommé en l’honneur de Maureen Sauvé, une défenseure des droits des patients dont les engagements ont un impact considérable en Ontario, au Canada, et à l’échelle internationale. En tant qu’ancienne présidente de Sclérodermie Canada et de la Société de sclérodermie de l’Ontario, elle a contribué à augmenter le nombre de membres, à élargir plusieurs programmes, et à rehausser le profil des deux organismes. Avec le Dr Brett Thombs, Maureen a contribué à la création de SPIN en obtenant le tout premier financement du projet en 2010. Aujourd’hui, Maureen poursuit ses efforts en tant que vice-présidente de la défense des intérêts et des relations publiques de Sclérodermie Canada et coprésidente du comité consultatif de patients SPIN. L'équipe SPIN est extrêmement reconnaissante de tout ce que Maureen a accompli et est impatiente de voir ses réalisations futures.

Lauréat 2018

JoepWellingAward
Joep Welling

En 2018, SPIN a eu l’honneur d’offrir le premier Prix Inspiration Maureen Sauvé à Joep Welling, afin de reconnaître ses contributions extraordinaires à la communauté sclérodermique. Joep est un ardent défenseur des droits des patients et est extrêmement passionné par son travail, en particulier par l’inclusion des patients dans la recherche et l’élaboration de lignes directrices pour les options de traitements. Il a été président de l’Association des Pays-Bas pour les maladies auto-immunes systémiques (NVLE en néerlandais), consultant pour la fondation « Scleroderma Framed », et partenaire de recherche pour la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR). Il est également un membre actif du conseil consultatif de patients SPIN, où il aide à superviser la direction générale des recherches SPIN et codirige l’élaboration du programme SPIN-MAINS, un programme d’exercices qui vise à améliorer la motricité des mains des patients.  


Lauréate 2019

Catherine Fortuné

Le Prix Inspiration Maureen Sauvé 2019 a été décerné à Catherine Fortuné.  Catherine a été membre du comité exécutif de Sclérodermie Canada de 2007 à 2017, et trésorière de 2009 à 2017. Elle a co-animé de nombreux ateliers de soutien pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Depuis septembre 2014, elle est animatrice du groupe de soutien pour la sclérodermie d'Ottawa, et agit en tant que défenseure des droits pour l'Organisation canadienne pour les maladies rares. Catherine est membre du Comité consultatif de patients de SPIN et a participé à de nombreux projets SPIN, dont les programmes SPIN-CHAT ("CHAT" pour "chatroom", clavardage, ou discussion) et SPIN-SSLED (formation des animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie).




Lauréate 2020

Laura Dyas
Laura Dyas

L'équipe SPIN est fière d'offrir le Prix d'inspiration Maureen Sauvé 2020 à Laura Dyas. Laura a été directrice exécutive du chapitre du Michigan pour la Fondation de sclérodermie des États-Unis pendant plus de dix ans. En tant que directrice de la formation du programme SPIN-SSLED, Laura a contribué au développement du programme de formation par vidéoconférence pour les animateurs de groupes de soutien pour la sclérodermie. Depuis 2018, Laura a formé plus de 100 animateurs de groupes de soutien, via le programme SPIN-SSLED. Elle organise également des téléconférences mensuelles dédiées aux animateurs qui ont complété le programme SSLED, et a joué un rôle important dans le programme SPIN-CHAT.