Maureen Sauvé a été présidente de Sclérodermie Canada et de la Société de sclérodermie de l’Ontario jusqu’en 2015. Depuis 2008, elle est aussi très impliquée dans la recherche sur la sclérodermie, en tant que patiente-collaboratrice avec le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie. Elle a participé à la rédaction d’un agenda de recherche visant à adresser les besoins psychologiques de personnes atteintes de sclérodermie, et a signé une publication à ce sujet, en temps que co-auteure. Elle a joué un rôle clé dans un effort commun entre Sclérodermie Canada et le groupe de recherche canadien sur la sclérodermie, pour mener à terme le Sondage Canadien sur les besoins et préoccupations en santé des patients. Plus récemment, elle s’est impliqué de façon majeure dans le Réseau d’Intervention centré sur le Patient Sclérodermique, en tant que membre d’une des équipes de projet, présidente du comité consultatif, et membre du comité de direction.